Reumatske bolesti su vrlo učestane (pogađaju svakog četvrtoga građanina) i pogađaju osobe svih uzrasta, a ujedno su i najčešći uzrok fizičkog invaliditeta. One često izazivaju socijalno-ekonomska ograničenja za normalan život. Na ovaj način reumatske bolesti ne pogađaju samo pojedinca već celo njegovo okruženje, a najviše porodicu. Zbog svega ovoga je potrebno veliko razumevanje i pomoć porodice.
Pre postavljanja dijagnoze reumatske bolesti. U ranim fazama bolesti kada tek počinju da se javljaju bolovi izazvani nekom reumatskom bolesti potrebno je da porodica (bilo da su to roditelji, braća, sestre ili partner/ka) razume te tegobe, a ne da imaju stav “ma šta te boli i mene sve boli, pa ne kukam, to nije tako ozbiljno, prekini da se prenemažeš”. Članovi porodice mogu pomoći i u sakupljanju informacija putem interneta ili direktnim kontaktima sa trećom stranom i na ovaj način uticati da se oboleli što pre javi lekaru opšte medicine (ako je u pitanju dete pedijatru), a zatim reumatologu.
Podrška porodice je važna i u fizičkom smislu jer članovi porodice mogu, kada je to potrebno, da zamene obolelu osobu u svakodnevnim poslovima.
Pri postavljanju dijagnoze. Kada su završena početna ispitivanja i dođe trenutak postavljanja dijagnoze, vrlo je poželjna podrška nekog člana porodice. U trenutku kada reumatolog da konačnu dijagnozu, saopštiće obolelom ciljeve i mogućnosti lečenja. Oboleli u tim trenucima može da ne bude dovoljno skoncentrisan jer je u šoku zbog postavljanja konačne dijagnoze. Tada je važno da bude neki član porodice sa obolelim kako bi pamtio i beležio važne informacije koje saopštava reumatolog.
Odmah nakon postavljanja dijagnoze. Pošto je pacijent suočen sa konačnom dijagnozom, vrlo često, počinje da se “pita zašto baš ja”, javlja se strah, anksioznost i počinje da shvata da se njegovo život promenio i da mora da izvrši određena prilagođavanja svojih navika i aktivnosti. Takođe, oboleli stalno ponavlja da je nekad mogao mnogo, a sad ne može ništa. Članovi porodice mogu mnogo da pomognu u ovim trenucima, kada se treba pomiriti sa novonastalim okolnostima. Ohrabrenje obolelog i podrška porodice u ovom trenutku je veoma važno.
Ako drugi članovi porodice preuzmu neka svakodnevna zaduženja, to će svakako olakšati stanje obolelog jer će se smanjiti osećaj obolelog da je sada ”nesposoban i da ništa ne stiže”. Važna je i psihološka podrška jer ako članovi porodice ne sažaljevaju obolelog velika je verovatnoća da ni oboleli neće sažaljevati samog sebe, već će i oboleli i članovi njegove porodice bolest prihvatiti kao promenu okolnosti, a ne kao prestanak normalnog života. U ovoj fazi bolesti dobro je, kao porodica, obratiti se nekom stručnjaku (psihologu, psihoterapeutu) kako bi se u što kraćem vremenskom periodu cela porodica prilagodila novim okolnostima.
U ovoj fazi značajna je uloga porodice u prikupljanju informacija jer oboleli veruje svojim bližnjima, te je važno da oni imaju proverene i prave informacije. Informacije mogu biti dobijene u direktnim kontaktima sa lekaraima, preko interneta ili iz kontakta sa Udruženjem obolelih od reumatskih bolesti. Kako oboleli često ne žele da se eksponiraju i ne želi da se zna da su bolesni, značajna je uloga članova porodice u prikupljanju informacija.
Posle nekoliko godina od postavljanja dijagnoze. Podrška porodice je važna i u ovoj fazi bolesti. Ovo je faza kada su se ljudi “navikli” na svoju bolest i kada se u zavisnosti od progresije bolesti suočavaju sa drugačijim problemima.
Oni, kod kojih je napredovanje bolesti blago treba da budu disciplinovani, da redovno primenjuju savete reumatologa i da slede zdrave stilove života (ne pušiti, ne piti neumereno, ne jesti brzu hranu, ne legati posle deset sati uveče,…), kako ne bi došlo do pogoršanja stanja. Da bi poštovali ove principe, potrebno je razumevanje porodice jer teško je slediti zdrave stilove života, ako ostali članovi porodice to ne žele. Takođe, ako oboleli “zaboravi” da uzme terapiju (ovo se dešava kad oboleli postane ubeđen da je sada dobro i da mu terapija nije potrebna ili kod onih kod kojih umesto da uzimanje postane rutina dolazi do zaboravljanja primene iste), dobro je pomoći mu na tom polju – podsetiti ga ili uneti uzimanje terapije u podsetnik. No, nikako ne treba preuzeti potpuno brigu o obolelom. Oboleli mora da za sebe učini najviše što može, a članovi porodice mogu samo da pomognu. Naročito je ovo važno za decu obolelu od reumatskog oboljenja i njihove reoditelje.
Kod osoba kod kojih je napredovanje bolesti bilo brzo i jako, obično dolazi do deformiteta, koji prouzrokuju smanjenu pokretljivost, smanjenu radnu sposobnost, pojavu depresije. Kod ovih osoba je pomoć porodice neophodna i nezamenljiva. Potrebno je da porodica preuzme kućne poslove koje oboleli nije u stanju da obavlja. Potrebno je da članovi porodice imaju veće razumevanje za finansijske troškove povezane sa lečenjem, ali i razumevanje za eventulane smanjene prihode obolelog. Takođe obolelog treba podržati da se bavi svakodnevnom fizičkom aktivnošću ili da se obrati psihologu ili psihijatru u slučaju da primete znake promenjenog ponašanja obolelog (neraspoloženje, anksioznost, povučenost u sebe,…). Kao i u ostalim slučajevima ne treba članovi porodice da preuzimaju sve aktivnosti obolelog, već samo ono što je neophodno. U svakom trenutku članovi porodice treba da budu psihička podrška obolelom. Svi koji pomažu treba da budu svesni da pomažu obolelom zato što mu je pomoć potrebna, a ne zato što je on/ona bolestan, nesposoban, te tako treba i reagovati. To što je neko zdrav ne znači da mu ne treba pomoć, već samo drugačija pomoć nego obolelom.
Oboleli od RB ne sme da koristi svoju bolest, kako bi imao “povlešćen” položaj u svojoj porodici, već treba da se bori da što više aktivnosti vrši sam, bez nečije pomoći. Na ovaj način će pomoći najviše sebi, a onda i svojoj porodici.
Udruženje obolelih od reumatskih bolesti RS, od svog osnivanja podržava i promoviše pomoć i podršku porodice obolelom od reumatskih bolesti. Često bračni partneri ili deca dolaze na naša predavanja, kako bi što bolje sagledali probleme koje oboleli ima. Takođe, ORS je podržao učešće članova porodica na seminarima, predavanjima, radionicama koje smo organizovali. ORS će i ubuduće insistirati na većoj uključenosti porodice u život, lečenje i aktivnosti obolelog.
